Bei Kinomap haben wir das Glück, mit leidenschaftlichen Sportlerinnen und Sportlern zusammenzuarbeiten, deren Lebenswege inspirieren. Einer von ihnen ist Romain Gioux, seit 2020 für die Qualität unserer Inhalte verantwortlich, der seit jeher eine besondere Beziehung zum Radsport hat.
Nur wenige Monate vor seiner Solo-Teilnahme an den 24 Stunden von Le Mans wollten wir auf seinen außergewöhnlichen Weg zurückblicken. Ein Weg, der zunächst von der Diagnose eines Typ-1-Diabetes im Jugendalter und später von der Feststellung einer seltenen Erkrankung geprägt wurde, die sein Gleichgewicht beeinträchtigt.
Ein roter Faden zieht sich durch seine Geschichte: lernen, trotz Hindernissen voranzukommen. Vom Leistungssport im Radsport über den Triathlon bis hin zum heutigen Paracycling hat Romain sich stets geweigert, seine Krankheiten über seine Ziele bestimmen zu lassen. Auch wenn sie ihn dazu gezwungen haben, sein Training anzupassen und manche Ziele neu zu definieren, haben sie weder seine Leidenschaft für den Sport noch seine Freude an Herausforderungen geschmälert. Diese Entschlossenheit begleitet ihn bis heute, während er sich auf seine nächste Herausforderung vorbereitet: die 24 Stunden von Le Mans als Solofahrer.
Eine Leidenschaft, die ihn nie verlassen hat
Sport gehört seit seiner frühesten Kindheit zu Romains Leben. Fußball, Schwimmen, Laufen – er probierte verschiedene Sportarten aus, bevor er im Alter von etwa sieben Jahren durch einen Freund, der ihn einlud, einem Verein beizutreten, den Radsport entdeckte.
Was zunächst nur eine Freizeitaktivität am Mittwochnachmittag sein sollte, entwickelte sich schnell zu einer echten Leidenschaft. Trainingseinheiten folgten aufeinander, erste Wettkämpfe kamen hinzu, und der Radsport nahm nach und nach einen zentralen Platz in seinem Alltag ein.
Diese Leidenschaft führte ihn schließlich in den Leistungssport. Zwischen 2017 und 2019 fuhr Romain für das Team Novo Nordisk, ein professionelles Radsportteam, das ausschließlich aus Athletinnen und Athleten mit Typ-1-Diabetes besteht.
Diese Erfahrung war ein wichtiger Meilenstein in seinem Werdegang und zeigte, dass sich eine chronische Erkrankung und sportliche Höchstleistungen durchaus miteinander vereinbaren lassen. Nach seiner Zeit im Profiradsport stellte er sich einer neuen Herausforderung und wechselte zum Triathlon. Sein Weg führte ihn schließlich bis zur Teilnahme an der Half-Ironman-Weltmeisterschaft 2023.
Heute setzt er seine sportliche Laufbahn im Paracycling fort – mit derselben Leidenschaft für den Sport und demselben Willen, sich immer wieder selbst zu übertreffen.
Mehr als zwanzig Jahre später ist diese Leidenschaft ungebrochen.
Eine Diagnose, die seine Gewohnheiten verändert
Mit 15 Jahren, als er bereits regelmäßig an Radrennen teilnahm, begann Romain ungewöhnliche Muskelkrämpfe zu verspüren. Trotz seines Trainings und seines Leistungsniveaus traten diese bereits nach wenigen Dutzend Kilometern auf.
Seine Eltern entschieden sich daraufhin für medizinische Untersuchungen und vermuteten zunächst einen Mangelzustand. Die Ergebnisse zeigten jedoch schließlich Typ-1-Diabetes.
Damals war die Diagnose schwer zu begreifen. Wie viele Jugendliche glaubte Romain zunächst, dass eine Behandlung das Problem schnell lösen würde. Stattdessen erfuhr er, dass er mit einer chronischen Erkrankung leben würde, die ihn sein ganzes Leben begleiten sollte.
Seine erste Frage an den Arzt war jedoch nicht, was er künftig nicht mehr tun könne, sondern ob er weiterhin den Sport ausüben dürfe, der bereits eine zentrale Rolle in seinem Leben spielte. Die positive Antwort des Arztes war ein entscheidender Wendepunkt. Anstatt den Diabetes als Einschränkung zu sehen, verstand Romain, dass er lernen musste, mit dieser neuen Realität zu leben, sie vorauszusehen und in seinen Alltag zu integrieren. Diese Einstellung sollte ihn auf seinem gesamten sportlichen und persönlichen Weg begleiten.
Typ-1-Diabetes erfordert eine permanente Überwachung des Blutzuckerspiegels sowie Insulininjektionen, um die Funktion der Bauchspeicheldrüse zu ersetzen.
Für Sportler bedeutet dies außerdem, körperliche Belastungen vorauszuplanen, die Ernährung anzupassen und auf das Risiko einer Hypoglykämie zu achten – also auf Situationen, in denen der Blutzuckerspiegel zu stark absinkt und Müdigkeit, Zittern, Energielosigkeit oder Konzentrationsstörungen verursachen kann.
Mit der Zeit wurde dieses Management zur Gewohnheit. Heute haben sich die verfügbaren Technologien erheblich weiterentwickelt. Dank einer Insulinpumpe, die mit einem Sensor verbunden ist, kann Romain seinen Blutzucker kontinuierlich überwachen. Eine wertvolle Unterstützung, um seinen Sport unter bestmöglichen Bedingungen auszuüben.
Doch selbst mit modernen Hilfsmitteln bleibt Diabetes eine ständige Begleiterin. Jedes Training und jeder Wettkampf erfordern Planung, Aufmerksamkeit und Anpassung – vor, während und nach der Belastung.
Die Entdeckung einer seltenen Erkrankung
Gerade als er einen guten Umgang mit seinem Diabetes gefunden hatte, stellte eine neue Diagnose sein Leben erneut auf den Kopf.
2019 teilten ihm die Ärzte mit, dass er an einer idiopathischen bilateralen Vestibulopathie leidet – einer seltenen Erkrankung, die beide Innenohren betrifft.
Konkret beeinträchtigt diese Krankheit das Gleichgewicht erheblich. Das Gehirn erhält weniger Informationen über Bewegungen und muss dies durch eine stärkere Nutzung visueller Eindrücke und muskulärer Wahrnehmungen kompensieren.
Anders als viele vermuten würden, äußert sich die Erkrankung nicht durch Schwindel oder Übelkeit. Bei Romain zeigt sie sich vor allem durch eine dauerhafte Instabilität und erhöhte Schwierigkeiten in bestimmten Situationen, insbesondere bei Dunkelheit, in Tunneln, bei Abfahrten oder schnellen Kurven. Zudem leidet er unter Oszillopsien – einer Störung, die während der Bewegung das Gefühl eines instabilen oder „springenden“ Sehens verursacht.
Für einen Radfahrer, der gewohnt ist, viele Stunden im Sattel zu verbringen, bedeutet dies eine erhebliche Anpassung.
Bestimmte Situationen sind heute anspruchsvoller als früher. Abfahrten erfordern mehr Konzentration, unebene Straßen sind anstrengender zu bewältigen, schnelle Kurven verlangen permanente Aufmerksamkeit, und Fahrten bei nachlassendem Licht können schnell kompliziert werden.
Auch die Zeitfahrposition, die die Aerodynamik auf Kosten der Stabilität optimiert, stellt eine besondere Herausforderung dar. Im Peloton oder wenn visuelle Orientierungspunkte fehlen, muss Romain seine Konzentration verdoppeln, um seine Linie zu halten und die Auswirkungen der Erkrankung zu bewältigen.
Die Krankheit ist auch heute noch präsent, doch Romain hat nach und nach gelernt, seine sportliche Praxis entsprechend anzupassen.
Anpassen statt aufgeben
Angesichts einer solchen Erkrankung entscheiden sich manche Menschen ganz natürlich dafür, ihre Aktivitäten einzuschränken. Romain hat sich für einen anderen Weg entschieden.
Sein Ziel war nie, die Krankheit zu ignorieren oder so zu tun, als gäbe es sie nicht. Stattdessen wollte er seine neuen Grenzen verstehen und Lösungen finden, um weiterhin den Sport auszuüben, den er liebt.
Für Romain ist die Fähigkeit, sich anzupassen, zu einem festen Bestandteil der Behandlung geworden. Indem er aktiv bleibt und sich weiterhin den Herausforderungen des Alltags stellt, entwickelt sein Gehirn nach und nach Kompensationsstrategien, die ihm helfen, die Auswirkungen der Krankheit besser zu bewältigen. Dieses Gleichgewicht, das sich über die Jahre aufgebaut hat, ist entscheidend, um seine Selbstständigkeit zu bewahren und seinen Aktivitäten nachzugehen.
Diese Anpassungsfähigkeit ist zu einem wesentlichen Bestandteil seines täglichen Lebens geworden.
Im Laufe der Jahre hat er gelernt, seinen Körper besser zu verstehen, bestimmte Situationen vorauszusehen und sein Training anzupassen, wenn es erforderlich ist.
Auch heute schreibt Romain seine sportliche Geschichte weiter. Im Jahr 2026 wurde er unter anderem Französischer Meister im Mannschaftszeitfahren im Paracycling. Ein Ergebnis, das daran erinnert, dass das Leben mit einer Erkrankung nicht bedeutet, seine Ziele aufzugeben. Im Gegenteil: Es ist möglich, sich weiterhin hohe Ziele zu setzen, nach Leistung zu streben und die eigenen Grenzen immer wieder zu erweitern.
Das Radfahren ist für ihn weit mehr als nur ein Sport. Es ist ein Gleichgewicht, ein Antrieb und eine ständige Quelle der Motivation.
Den Blick auf Krankheit verändern
Mit seiner Geschichte möchte Romain auch eine Botschaft vermitteln. Typ-1-Diabetes ist heute deutlich bekannter als noch vor einigen Jahren, dennoch gibt es weiterhin viele Vorurteile und Missverständnisse.
Die idiopathische bilaterale Vestibulopathie hingegen ist in der breiten Öffentlichkeit nach wie vor weitgehend unbekannt.
Neben seiner sportlichen Tätigkeit ist Romain auch professioneller Redner. Regelmäßig spricht er über Themen wie Resilienz, unsichtbare Behinderungen, Leistung, Anpassungsfähigkeit und den Umgang mit Herausforderungen. Seine persönliche Erfahrung ermöglicht es ihm, diese Themen aus einer konkreten und authentischen Perspektive zu beleuchten, die von den Herausforderungen seines Alltags geprägt ist.
Darüber hinaus arbeitet er gemeinsam mit dem CNRS (Centre National de la Recherche Scientifique) an Projekten rund um die idiopathische bilaterale Vestibulopathie. Durch diese Zusammenarbeit möchte er dazu beitragen, diese seltene Erkrankung bekannter zu machen und auf die sehr konkreten Auswirkungen aufmerksam zu machen, die sie auf den Alltag haben kann.
Indem er seinen Werdegang teilt, möchte er zeigen, dass eine chronische oder seltene Erkrankung nicht zwangsläufig das Ende sportlicher Aktivitäten oder persönlicher Projekte bedeutet. Jede Situation ist einzigartig und erfordert individuelle Anpassungen. Dennoch ist es oft möglich, weiter aktiv zu bleiben, Fortschritte zu machen und sich neue Ziele zu setzen.
Eine neue Herausforderung: die 24 Stunden von Le Mans
Diese Philosophie begleitet ihn heute bei seinem nächsten Projekt: der Teilnahme an den 24 Stunden von Le Mans als Solofahrer.
Über die sportliche Leistung hinaus bietet diese Herausforderung eine neue Gelegenheit, auf die Realität von Typ-1-Diabetes und der idiopathischen bilateralen Vestibulopathie aufmerksam zu machen.
Für Romain ist dieses Projekt weit mehr als eine persönliche Herausforderung. Es ist auch eine Möglichkeit zu zeigen, was das tägliche Management eines Typ-1-Diabetes bei einem extremen Ausdauerwettkampf tatsächlich bedeutet, und gleichzeitig eine seltene Erkrankung ins Bewusstsein zu rücken, die noch immer wenig bekannt ist.
Das Ziel ist nicht, den Eindruck zu erwecken, die Krankheit existiere nicht oder alles werde mit der Zeit einfacher. Vielmehr möchte er von einer oft wenig bekannten Realität berichten, die von ständiger Anpassung, Lernen und Ausdauer geprägt ist. Durch diese Herausforderung möchte er außerdem zeigen, dass es möglich ist, sich weiterhin ambitionierte Ziele zu setzen – selbst wenn deren Erreichung zusätzliche Hürden und Einschränkungen mit sich bringt.
In einem zweiten Artikel nehmen wir dich mit hinter die Kulissen dieses Abenteuers: seine Vorbereitung, seine Ziele, die Anpassungen, die notwendig sind, um diese Solo-Herausforderung zu meistern, sowie seine Gedanken und Gefühle kurz vor dem Start.
Bis dahin kannst du seinen Weg auf Instagram und LinkedIn verfolgen, indem du nach Romain Gioux suchst. Dort teilt er regelmäßig Einblicke in seine Vorbereitung, seine Trainingseinheiten und die Etappen, die ihn bis zur Rennstrecke von Le Mans führen werden.